<p>DNA 和基因检测公司 23andMe 在去年发生数据泄露事件后陷入困境，其持续的财务下滑使其面临不确定的未来。这家曾经引领潮流的巨头如今在努力私有化公司的同时面临着加剧的担忧，人们担心 23andMe 约 1500 万客户的基因数据会发生什么变化。</p>
<p>23andMe 以其基于唾液的检测套件而闻名，可以让人们一窥自己的基因祖先。自 2021 年初上市以来，由于未能盈利，23andMe 的价值已经从其 60 亿美元的峰值暴跌超过 99%。</p>
<p>这种缺乏利润被归因于人们对 23andMe 一次性检测套件的兴趣减退以及其订阅服务增长乏力。该公司还受到了长达数月的大规模数据泄露事件的打击，黑客在 2023 年期间窃取了近 700 万用户的祖先数据。该公司同意在九月支付 3000 万美元以解决与此次泄露事件相关的诉讼。</p>
<p>不到一周后，23andMe 创始人兼首席执行官安妮·沃伊奇基表示她正在 “考虑第三方接管提议”。沃伊奇基很快收回了这一声明，而是表示她计划将公司私有化。但损害已经造成，公司所有独立董事会成员立即辞职。</p>
<p>这将如何影响数百万人的基因数据？</p>
<h2>23andMe 主要受其自身规则约束</h2>
<p>正如去年的数据泄露所证明的那样，黑客窃取了用户的基因易感性和祖先报告等信息，23andMe 收集了大量关于用户的信息。</p>
<p>如果你是数百万人中的一员，曾经将你的唾液寄给 23andMe 以了解你的祖先，你可能认为根据《健康保险可移植性和责任法案》等法律，这些数据将在法律的保护下保持私密。众所周知，HIPAA 设定了保护敏感健康信息不得在未经个人知情或同意的情况下披露的标准。</p>
<p>然而，23andMe 不属于 HIPAA 覆盖的公司。因此，23andMe 主要受其自身的隐私政策约束，该政策可以随时更改。</p>
<p>23andMe 发言人安迪·基尔告诉 TechCrunch，公司认为这是一种 “更适合和透明的数据处理模式，而不是传统医疗保健行业采用的 HIPAA 模式”。</p>
<p>缺乏联邦监管和一大堆州隐私法规最终意味着，如果 23andMe 面临出售，数百万美国人的数据也可能成为交易内容。公司的隐私政策表示，其客户的个人信息 “可能会在破产、合并、收购、重组或出售中被访问、出售或转移”。</p>
<p>客户数据是可以出售的资产这一事实也已经被沃伊奇基明确表明，据报道，她告诉投资者，23andMe 将不再推进成本高昂的药物开发项目，而是将重点放在向制药公司和研究人员推广其庞大的客户数据库上。</p>
<p>23andMe 坚称，其数据隐私政策在出售时不会发生变化。这些政策规定，公司永远不会与保险公司分享用户信息，也不会在没有搜查令的情况下将信息提供给执法部门。根据其长期透明度报告，执法部门已经越来越多地向第三方 DNA 公司寻求基因信息，但迄今为止，23andMe 一直拒绝了所有美国执法部门对此类数据的请求。</p>
<p>23andMe 的潜在买家可能对如何利用该公司潜在有价值的 DNA 数据有完全不同的想法。数字权利组织 Electronic Frontier Foundation 的隐私倡导者已经敦促 23andMe 抵制出售给任何与执法部门有关的公司，并警告称，客户的基因数据可能被警方用来无差别搜索犯罪证据。</p>
<p>基尔告诉 TechCrunch：“我们对在出售或转让情况下将我们客户的个人信息适用于我们的隐私政策的承诺是明确的：23andMe 的服务条款和隐私声明将继续有效，直到客户接受并同意新条款和声明，并且在适用的数据保护法律下收到任何新条款的适当通知。”</p>
<h2>主动删除您的账户</h2>
<p>尽管 23andMe 目前似乎在抵制将公司出售给第三方公司，但沃伊奇基收回的评论已经引起了隐私倡导者的警觉，他们敦促 23andMe 的客户立即采取行动，通过请求 23andMe 删除其数据来保护自己的数据。</p>
<p>端到端加密消息应用 Signal 的总裁梅雷迪思·惠特克在 X 上发表的一篇文章中表示：“不仅仅是你。如果你家人中有人将他们的 DNA 提供给 23andMe，为了大家的利益，请立即关闭你/他们的账户。”</p>
<p>数字权利组织 EFF 的网络安全主任伊娃·加尔佩林也警告用户采取行动。“如果你有 23andMe 账户，今天是登录并请求删除数据的好日子，” 加尔佩林在 X 上发表的一篇文章中说。</p>
<p>请求在 23andMe 上删除您的数据相对容易。</p>
<p>登录到您的 23andMe 账户，转到 <strong>设置</strong> &gt; <strong>账户信息</strong> &gt; <strong>删除您的账户</strong>。23andMe 将提示您确认您的决定，并警告删除账户是永久且不可逆转的。</p>
<p>有一个重要的警告。正如 23andMe 的隐私政策中所述，账户删除 “受保留要求和某些例外情况” 的限制，这意味着公司可能会保留您的一些数据一段未指定的时间。</p>
<p>例如，23andMe 将保留您的遗传信息、出生日期和性别 “根据合规要求”，并将保留与您的删除请求相关的有限数据，“包括但不限于，您的电子邮件地址、帐户删除请求标识符、与查询或投诉相关的通信以及法律协议。”</p>
<p>同样，如果您已经同意 23andMe 将您的数据用于研究目的，您可以撤销该同意，但无法删除这些信息。Kill 告诉 TechCrunch，大约 80% 的 23andMe 客户 — 大约 1200 万人 — 同意参与其研究计划。</p>

MEHCQ

<p>23andMe 面临着重大挑战，因为在一次数据泄露和财务下滑之后，其价值自 2021 年上市以来已经下跌超过 99%。公司正在考虑私有化，担心其 1500 万客户的基因数据安全问题。尽管声称有数据隐私保护，但 23andMe 并不受 HIPAA 法规保护，引发人们对公司出售后可能出售数据的担忧。隐私倡导者敦促客户删除他们的数据，以防止可能的滥用</p>

<p>DNA and genetic testing firm 23andMe is in turmoil following a data breach last year and its ongoing financial decline. The once-pioneering giant now faces an uncertain future amid efforts to take the company private, intensifying concerns about what might happen to the genetic data of 23andMe’s some 15 million customers.</p>
<div class="lb-trans"><p>DNA 和基因检测公司 23andMe 在去年发生数据泄露事件后陷入困境，其持续的财务下滑使其面临不确定的未来。这家曾经引领潮流的巨头如今在努力私有化公司的同时面临着加剧的担忧，人们担心 23andMe 约 1500 万客户的基因数据会发生什么变化。</p>
</div><p>Best known for its saliva-based test kits that offer a glimpse into a person’s genetic ancestry, 23andMe has seen its value plummet more than 99% from its $6 billion peak since going public in early 2021 after failing to turn a profit.</p>
<div class="lb-trans"><p>23andMe 以其基于唾液的检测套件而闻名，可以让人们一窥自己的基因祖先。自 2021 年初上市以来，由于未能盈利，23andMe 的价值已经从其 60 亿美元的峰值暴跌超过 99%。</p>
</div><p>That lack of profit was attributed to waning consumer interest in 23andMe’s use-once test kits and lackluster growth of its subscription services. The company was also floored by a huge months-long data breach that saw hackers steal the ancestry data of almost 7 million users throughout 2023. The company agreed in September to pay $30 million to settle a lawsuit related to the breach.</p>
<div class="lb-trans"><p>这种缺乏利润被归因于人们对 23andMe 一次性检测套件的兴趣减退以及其订阅服务增长乏力。该公司还受到了长达数月的大规模数据泄露事件的打击，黑客在 2023 年期间窃取了近 700 万用户的祖先数据。该公司同意在九月支付 3000 万美元以解决与此次泄露事件相关的诉讼。</p>
</div><p>Less than a week later, 23andMe founder and CEO Anne Wojcicki said she was “considering third-party takeover proposals” for the company. Wojcicki quickly walked back the statement, instead saying she planned to take the company private. But the damage was done, and all of the company’s independent board members resigned with immediate effect.</p>
<div class="lb-trans"><p>不到一周后，23andMe 创始人兼首席执行官安妮·沃伊奇基表示她正在 “考虑第三方接管提议”。沃伊奇基很快收回了这一声明，而是表示她计划将公司私有化。但损害已经造成，公司所有独立董事会成员立即辞职。</p>
</div><p>Where does that leave millions of people’s genetic data?</p>
<div class="lb-trans"><p>这将如何影响数百万人的基因数据？</p>
</div><h2>23andMe bound largely by its own rules</h2>
<div class="lb-trans"><h2>23andMe 主要受其自身规则约束</h2>
</div><p>As evidenced by last year’s data breach, which saw hackers steal information such as users’ genetic predisposition and ancestry reports, 23andMe collects a ton of information on its users.</p>
<div class="lb-trans"><p>正如去年的数据泄露所证明的那样，黑客窃取了用户的基因易感性和祖先报告等信息，23andMe 收集了大量关于用户的信息。</p>
</div><p>If you’re one of the many millions that have shipped your saliva to 23andMe to learn about your ancestry, you may have assumed that this data will remain private under law, such as the Health Insurance Portability and Accountability Act. HIPAA, as it’s known, sets the standards for protecting sensitive health information from being disclosed without a person’s knowledge or consent.</p>
<div class="lb-trans"><p>如果你是数百万人中的一员，曾经将你的唾液寄给 23andMe 以了解你的祖先，你可能认为根据《健康保险可移植性和责任法案》等法律，这些数据将在法律的保护下保持私密。众所周知，HIPAA 设定了保护敏感健康信息不得在未经个人知情或同意的情况下披露的标准。</p>
</div><p>However, 23andMe is not a company covered under HIPAA. As such, 23andMe is largely bound only by its own privacy policies, which it can change at any time.</p>
<div class="lb-trans"><p>然而，23andMe 不属于 HIPAA 覆盖的公司。因此，23andMe 主要受其自身的隐私政策约束，该政策可以随时更改。</p>
</div><p>Andy Kill, a spokesperson for 23andMe, told TechCrunch that the company believes this is a “more appropriate and transparent model for the data we handle, rather than the HIPAA model employed by the traditional healthcare industry.”</p>
<div class="lb-trans"><p>23andMe 发言人安迪·基尔告诉 TechCrunch，公司认为这是一种 “更适合和透明的数据处理模式，而不是传统医疗保健行业采用的 HIPAA 模式”。</p>
</div><p>A lack of federal regulation and a cluttered mess of state privacy laws ultimately means that if 23andMe faces a sale, the data of millions of Americans is also on the table. The company’s privacy policy says that its customers’ personal information “may be accessed, sold or transferred” as part of a bankruptcy, merger, acquisition, reorganization, or sale.</p>
<div class="lb-trans"><p>缺乏联邦监管和一大堆州隐私法规最终意味着，如果 23andMe 面临出售，数百万美国人的数据也可能成为交易内容。公司的隐私政策表示，其客户的个人信息 “可能会在破产、合并、收购、重组或出售中被访问、出售或转移”。</p>
</div><p>The fact that customer data is a saleable asset has also been made clear by Wojcicki, who reportedly told investors that 23andMe will no longer pursue its cost-intensive drug development programs and will instead focus on marketing its vast database of customer data to pharmaceutical companies and researchers.</p>
<div class="lb-trans"><p>客户数据是可以出售的资产这一事实也已经被沃伊奇基明确表明，据报道，她告诉投资者，23andMe 将不再推进成本高昂的药物开发项目，而是将重点放在向制药公司和研究人员推广其庞大的客户数据库上。</p>
</div><p>23andMe maintains that its data privacy policies would not change in the event of a sale. These policies state that the company will never share users’ information with insurance companies, or with law enforcement without a warrant. The latter have increasingly turned to third-party DNA companies for genetic information, but 23andMe has so far resisted all U.S. law enforcement requests for such data, according to its long-running transparency report.</p>
<div class="lb-trans"><p>23andMe 坚称，其数据隐私政策在出售时不会发生变化。这些政策规定，公司永远不会与保险公司分享用户信息，也不会在没有搜查令的情况下将信息提供给执法部门。根据其长期透明度报告，执法部门已经越来越多地向第三方 DNA 公司寻求基因信息，但迄今为止，23andMe 一直拒绝了所有美国执法部门对此类数据的请求。</p>
</div><p>Potential buyers of 23andMe may have entirely different ideas about how to use the company’s potentially valuable trove of DNA data. Privacy advocates at the digital rights group Electronic Frontier Foundation have already urged 23andMe to resist a sale to any company with ties to law enforcement, warning that customers’ genetics data could be used by police to indiscriminately search for evidence of crimes.</p>
<div class="lb-trans"><p>23andMe 的潜在买家可能对如何利用该公司潜在有价值的 DNA 数据有完全不同的想法。数字权利组织 Electronic Frontier Foundation 的隐私倡导者已经敦促 23andMe 抵制出售给任何与执法部门有关的公司，并警告称，客户的基因数据可能被警方用来无差别搜索犯罪证据。</p>
</div><p>“Our own commitment to apply the terms of our privacy policy to the personal information of our customers in the event of a sale or transfer is clear: the 23andMe Terms of Service and Privacy Statement would remain in place unless and until customers are presented with, and agree to, new terms and statements — and only after receiving appropriate notice of any new terms, under applicable data protection laws,” Kill told TechCrunch.</p>
<div class="lb-trans"><p>基尔告诉 TechCrunch：“我们对在出售或转让情况下将我们客户的个人信息适用于我们的隐私政策的承诺是明确的：23andMe 的服务条款和隐私声明将继续有效，直到客户接受并同意新条款和声明，并且在适用的数据保护法律下收到任何新条款的适当通知。”</p>
</div><h2>Proactively deleting your account</h2>
<div class="lb-trans"><h2>主动删除您的账户</h2>
</div><p>While 23andMe appears to be resisting a sale to a third-party company for now, Wojcicki’s recanted comments have already sounded alarm bells among privacy advocates, who are urging 23andMe customers to take action now to protect their data from being sold by requesting that 23andMe deletes their data.</p>
<div class="lb-trans"><p>尽管 23andMe 目前似乎在抵制将公司出售给第三方公司，但沃伊奇基收回的评论已经引起了隐私倡导者的警觉，他们敦促 23andMe 的客户立即采取行动，通过请求 23andMe 删除其数据来保护自己的数据。</p>
</div><p>Meredith Whittaker, the president of end-to-end encrypted messaging app Signal, said in a post on X: “It’s not just you. If anyone in your family gave their DNA to [23andMe], for all of your sakes, close your/their account now.”</p>
<div class="lb-trans"><p>端到端加密消息应用 Signal 的总裁梅雷迪思·惠特克在 X 上发表的一篇文章中表示：“不仅仅是你。如果你家人中有人将他们的 DNA 提供给 23andMe，为了大家的利益，请立即关闭你/他们的账户。”</p>
</div><p>Eva Galperin, the director of cybersecurity at the EFF, also warned users to take action. “If you have a 23andMe account, today is a good day to login and request the deletion of your data,” said Galperin in a post on X.</p>
<div class="lb-trans"><p>数字权利组织 EFF 的网络安全主任伊娃·加尔佩林也警告用户采取行动。“如果你有 23andMe 账户，今天是登录并请求删除数据的好日子，” 加尔佩林在 X 上发表的一篇文章中说。</p>
</div><p>Requesting the deletion of your data on 23andMe is relatively easy.</p>
<div class="lb-trans"><p>请求在 23andMe 上删除您的数据相对容易。</p>
</div><p>Log in to your 23andMe account and navigate to <strong>Settings</strong> &gt; <strong>Account Information</strong> &gt; <strong>Delete Your Account</strong>. 23andMe will prompt you to confirm your decision, warning that deleting your account is permanent and irreversible.</p>
<div class="lb-trans"><p>登录到您的 23andMe 账户，转到 <strong>设置</strong> &gt; <strong>账户信息</strong> &gt; <strong>删除您的账户</strong>。23andMe 将提示您确认您的决定，并警告删除账户是永久且不可逆转的。</p>
</div><p>There is an important caveat. As noted in 23andMe’s privacy policy, account deletion is “subject to retention requirements and certain exceptions,” which means the company may hold on to some of your data for an unspecified amount of time.</p>
<div class="lb-trans"><p>有一个重要的警告。正如 23andMe 的隐私政策中所述，账户删除 “受保留要求和某些例外情况” 的限制，这意味着公司可能会保留您的一些数据一段未指定的时间。</p>
</div><p>For example, 23andMe will retain your genetic information, date of birth, and gender “as required for compliance” and will retain limited data related to your deletion request, “including but not limited to, your email address, account deletion request identifier, communications related to inquiries or complaints and legal agreements.”</p>
<div class="lb-trans"><p>例如，23andMe 将保留您的遗传信息、出生日期和性别 “根据合规要求”，并将保留与您的删除请求相关的有限数据，“包括但不限于，您的电子邮件地址、帐户删除请求标识符、与查询或投诉相关的通信以及法律协议。”</p>
</div><p>Similarly, if you’ve already agreed to 23andMe sharing your data for research purposes, you can reverse that consent, but there’s no way for you to delete that information. Kill tells TechCrunch that around 80% of 23andMe customers — roughly 12 million people — consent to participate in its research program.</p>
<div class="lb-trans"><p>同样，如果您已经同意 23andMe 将您的数据用于研究目的，您可以撤销该同意，但无法删除这些信息。Kill 告诉 TechCrunch，大约 80% 的 23andMe 客户 — 大约 1200 万人 — 同意参与其研究计划。</p>
</div>

23andMe 面临不确定的未来——你的基因数据同样如此