/PRNewswire/ -- 稀有药物获取行动项目（RAAP）今天发布了关于处方药可负担性委员会（PDAB）的政策研究。RAAP 多年来一直明确表示，PDAB 并不是帮助罹患稀有疾病的患者降低处方药费用的解决方案。这项研究，《解决获取和可负担性问题：PDAB 不是答案》，详细说明了 PDAB 所造成的问题，并提供了改善稀有疾病关键药物获取和可负担性的替代政策解决方案。(https://www.rareaccessactionproject.org/s/RAAP-PDABs-Arent-Solving-for-Access-and-Affordability-July-2025.pdf)
&#34;RAAP 很高兴发布我们关于 PDAB 的研究。虽然这些论点听起来不错，但理论与现实并不匹配，PDAB 的实施暴露出实现其崇高目标的困难，并引发了对意外后果的担忧。快速立法通过创建 PDAB，整体上对州或其居民的意义可能微乎其微，因为医疗保健系统极其复杂，节省的成本可能难以实现。 例如，新罕布什尔州在 2020 年实施了 PDAB，并在 2025 年废除了它，&#34; RAAP 执行董事 Michael Eging 说道。
事实将表明，PDAB 并不一定具备预见其行动的意外后果的能力，特别是对于稀有疾病患者、提供者、医院、健康中心和社区药房。这一点在 PDAB 向实施上限支付限制（UPL）迈进时尤为明显。虽然 PDAB 的投资回报率总体上值得怀疑，但实施的挑战相当大，患者的收益充其量是有限的——特别是当我们考虑 UPL 的使用时。
患者，特别是那些罹患稀有疾病的患者，需要改善获取和可负担性的政策，而不是让他们面临风险。推荐的行动：
<ul>
<li>暂停实施或扩展 PDAB，直到进行稀有疾病影响评估。</li>
<li>要求任何可负担性审查包括稀有疾病专家和患者倡导者的直接意见。</li>
<li>将孤儿药排除在定价管辖范围之外。</li>
<li>强制要求 PDAB 建模的透明度，特别是用于稀有疾病判定的数据。</li>
</ul>
&#34;目前结构下的 PDAB 有可能以外观换取获取。它们提供了一种愤世嫉俗的机会主义政治解决方案，带来了毁灭性的个人后果。任何善意的成本控制努力都不应以人命为代价，或消除对稀有疾病治疗创新的激励，&#34; Eging 总结道。
RAAP, 稀有药物获取行动项目 是一个由生命科学和患者利益相关者组成的联盟，探索创造性的政策解决方案，以解决获取和覆盖中的结构性问题。我们的优先事项是确保稀有疾病患者能够获得他们所需的护理和治疗。RAAP 是一个注册的 501 c4 非营利组织。
来源：稀有药物获取行动项目（RAAP）
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稀有药物获取行动项目（RAAP）发布了一项政策研究，批评处方药可负担性委员会（PDAB），指出它们并未有效降低稀有疾病患者的处方药费用。该研究强调了 PDAB 面临的挑战及其意外后果，特别是在上限支付（UPLs）方面。RAAP 建议在进行稀有疾病影响评估之前暂停 PDAB 的实施，确保专家的意见，排除孤儿药物的定价，并要求 PDAB 模型的透明度。RAAP 强调，成本控制措施不应妨碍患者的获取或稀有疾病治疗的创新

, /PRNewswire/ -- The Rare Access Action Project (RAAP), today released its policy study on Prescription Drug Affordability Boards (PDAB). RAAP has been clear for years that PDABs are not the solution to helping patients living with a rare disease lower the cost of prescription drugs. This study, &#34;Solving for Access and Affordability: PDABs are Not the Answer,&#34; details the problems PDABs create and offers alternative policy solutions to improve access and affordability for critical rare disease drugs. (https://www.rareaccessactionproject.org/s/RAAP-PDABs-Arent-Solving-for-Access-and-Affordability-July-2025.pdf)
<div class="lb-trans">/PRNewswire/ -- 稀有药物获取行动项目（RAAP）今天发布了关于处方药可负担性委员会（PDAB）的政策研究。RAAP 多年来一直明确表示，PDAB 并不是帮助罹患稀有疾病的患者降低处方药费用的解决方案。这项研究，《解决获取和可负担性问题：PDAB 不是答案》，详细说明了 PDAB 所造成的问题，并提供了改善稀有疾病关键药物获取和可负担性的替代政策解决方案。(https://www.rareaccessactionproject.org/s/RAAP-PDABs-Arent-Solving-for-Access-and-Affordability-July-2025.pdf)
</div>&#34;RAAP is excited to release our study on PDABs. While the talking points sound good, theory has not matched reality and the implementation of PDABs has revealed difficulties in achieving its lofty goals and has led to concerns about unintended consequences. A quick legislative win creating a PDAB can, overall, mean little to the state or its residents because the healthcare system is incredibly complex, and savings may prove illusive. New Hampshire, for example, enacted a PDAB in 2020 and repealed it in 2025,&#34; said Michael Eging, Executive Director of RAAP.
<div class="lb-trans">&#34;RAAP 很高兴发布我们关于 PDAB 的研究。虽然这些论点听起来不错，但理论与现实并不匹配，PDAB 的实施暴露出实现其崇高目标的困难，并引发了对意外后果的担忧。快速立法通过创建 PDAB，整体上对州或其居民的意义可能微乎其微，因为医疗保健系统极其复杂，节省的成本可能难以实现。 例如，新罕布什尔州在 2020 年实施了 PDAB，并在 2025 年废除了它，&#34; RAAP 执行董事 Michael Eging 说道。
</div>Facts will show, PDABs are not necessarily equipped to foresee the unintended consequences of their actions, particularly for patients with rare diseases, providers, hospitals, health centers and community pharmacies. Nowhere is this more apparent than with the PDABs that are moving towards implementation of Upper Payment Limits (UPLs). While the return on investment for PDABs is questionable overall, the challenges of implementation are considerable and the pay-off for patients is limited at best – particularly as we consider the use of UPLs.
<div class="lb-trans">事实将表明，PDAB 并不一定具备预见其行动的意外后果的能力，特别是对于稀有疾病患者、提供者、医院、健康中心和社区药房。这一点在 PDAB 向实施上限支付限制（UPL）迈进时尤为明显。虽然 PDAB 的投资回报率总体上值得怀疑，但实施的挑战相当大，患者的收益充其量是有限的——特别是当我们考虑 UPL 的使用时。
</div>Patients, particularly those with rare diseases, need policies that improve access and affordability, not put them at risk. Recommended actions:
<div class="lb-trans">患者，特别是那些罹患稀有疾病的患者，需要改善获取和可负担性的政策，而不是让他们面临风险。推荐的行动：
</div><ul>
<li>Pause implementation or expansion of PDABs until rare disease impact assessments are conducted.</li>
<li>Require that any affordability review includes direct input from rare disease experts and patient advocates.</li>
<li>Exclude orphan drugs from price-setting jurisdiction.</li>
<li>Mandate transparency in PDAB modeling, especially the data used in rare disease determinations.</li>
</ul>
<div class="lb-trans"><ul>
<li>暂停实施或扩展 PDAB，直到进行稀有疾病影响评估。</li>
<li>要求任何可负担性审查包括稀有疾病专家和患者倡导者的直接意见。</li>
<li>将孤儿药排除在定价管辖范围之外。</li>
<li>强制要求 PDAB 建模的透明度，特别是用于稀有疾病判定的数据。</li>
</ul>
</div>&#34;PDABs, as currently structured, risk trading access for appearance. They offer a cynically opportunistic political solution with devastating personal consequences. Any well-meaning effort to control costs must not come at the price of human lives or eliminate incentives for innovation in rare disease treatment,&#34; concluded Eging.
<div class="lb-trans">&#34;目前结构下的 PDAB 有可能以外观换取获取。它们提供了一种愤世嫉俗的机会主义政治解决方案，带来了毁灭性的个人后果。任何善意的成本控制努力都不应以人命为代价，或消除对稀有疾病治疗创新的激励，&#34; Eging 总结道。
</div>RAAP, the Rare Access Action Project , is a coalition of life sciences and patient stakeholders that explore creative policy solutions to address structural issues in access and coverage. Our priority is to help ensure rare disease patients have access to the care and treatments they need. RAAP is a registered 501 c4 non-profit organization.
<div class="lb-trans">RAAP, 稀有药物获取行动项目 是一个由生命科学和患者利益相关者组成的联盟，探索创造性的政策解决方案，以解决获取和覆盖中的结构性问题。我们的优先事项是确保稀有疾病患者能够获得他们所需的护理和治疗。RAAP 是一个注册的 501 c4 非营利组织。
</div>SOURCE Rare Access Action Project (RAAP)
<div class="lb-trans">来源：稀有药物获取行动项目（RAAP）
</div><img src="https://imageproxy.pbkrs.com/https://rt.prnewswire.com/rt.gif/query-RGF0ZUlkPTIwMjUwODA2Jk5ld3NJdGVtSWQ9UEg0NTc2OSZUcmFuc21pc3Npb25fSWQ9MjAyNTA4MDYxMzQ1UFJfTkVXU19VU1BSX19fX19QSDQ1NzY5" alt="" original-src="https://rt.prnewswire.com/rt.gif?NewsItemId=PH45769&amp;Transmission_Id=202508061345PR_NEWS_USPR_____PH45769&amp;DateId=20250806"/>

RAAP 政策研究发布解决访问和可负担性问题：PDABs 并非解决之道