<p>近年来，罗氏在罕见疾病患者团体对制药公司企业声誉的年度排名中，频繁在第一和第二位之间波动。</p>
<p>这种波动在 PatientView 最新发布的报告（PDF）中继续，报告于周二发布，显示瑞士制药公司在去年获得第一名后，今年又出现了下滑。</p>
<p>PatientView 对 518 个患者团体进行了调查，这些团体代表了包括血友病和其他出血性疾病、囊性纤维化、脊髓性肌萎缩、肺纤维化等在内的数十种罕见疾病。他们的反馈详细描述了他们对 32 家制药公司及整个行业在 2024 年的看法，企业声誉被定义为包括以患者为中心、高质量产品和诚信等在内的 10 个因素的综合。</p>
<p>这次，Sobi 在患者团体评定的整体企业声誉中位居第一。这一结果在对制药公司仅有了解的团体和对实际合作过的公司进行评定的团体中均成立。在这两种情况下，罗氏均位列第二，而 BioMarin 在熟悉度排名中位列第三，UCB 则在与团体有直接合作经验的公司中排名第三。</p>
<p>Sobi 是年度报告中新增的制药公司；这家专注于罕见疾病的瑞典制药公司的药物包括与赛诺菲合作的血友病 A 药物 Altuviiio，以及与 Apellis 合作的用于阵发性夜间血红蛋白尿症和一对罕见肾病的药物 Empaveli。</p>
<p>当评估仅限于 14 家最大的制药公司时，罗氏获得了提升，这样的评估中不包括 Sobi。在这种情况下，罗氏在熟悉度和直接经验的排名中均位列第一，赛诺菲和勃林格殷格翰分别位列前两名，而阿斯利康和勃林格则在后者中紧随其后。</p>
<p>去年，罗氏在罕见疾病团体的四个排名版本中均名列前茅——在熟悉度和直接经验、在大型制药公司和整个团体中——这标志着其在 Horizon Therapeutics 夺得王座后重返巅峰。</p>
<p>根据 PatientView 的数据显示，在年复一年排名中取得最大进步的公司包括勃林格、UCB、默克公司和奇诺制药。</p>
<p>除了对具体公司的排名，罕见疾病组织还被询问了他们对制药行业整体企业声誉的看法。总共有 55% 的团体将该行业的声誉标记为 “良好” 或 “优秀”，相比去年调查的 56% 略有下降。</p>
<p>这与 PatientView 今年的其他发现相符，包括对 2500 多个患者团体的调查，其中制药公司的正面声誉比例从 57% 下降至 56%。</p>
<p>尽管如此，被调查的罕见疾病患者团体在很大程度上跟踪了行业活动的改善。报告显示，自 2020 年以来，他们对 14 项具体行业活动的评估中，只有一项有所下降，即价格透明度。</p>
<p>与此同时，自 2020 年以来，资金透明度、诚信和提供有益于患者的产品等方面的改善最为显著。</p>

罗氏(ADR)

<p>Sobi 在最新的 PatientView 报告中超越了罗氏，在罕见疾病患者群体中获得了企业声誉的第一名。此前排名第一的罗氏跌至第二位，而 BioMarin 排名第三。该报告对 518 个患者团体进行了调查，了解他们对 32 家制药公司的看法，重点关注以患者为中心和产品质量等因素。尽管罗氏排名下降，但在仅考虑最大的制药公司时，它重新夺回了第一的位置。总体而言，55% 的患者团体将制药行业的声誉评为 “良好” 或 “优秀”，较去年略有下降</p>

<p>In recent years, Roche has made a habit of oscillating between first and second place on rare disease patient groups’ annual ranking of drugmakers’ corporate reputations.</p>
<div class="lb-trans"><p>近年来，罗氏在罕见疾病患者团体对制药公司企业声誉的年度排名中，频繁在第一和第二位之间波动。</p>
</div><p>The zigzag continues into PatientView’s latest iteration of the report (PDF), released Tuesday, showing that it’s another down year for the Swiss pharma after it nabbed the top spot in last year’s report.</p>
<div class="lb-trans"><p>这种波动在 PatientView 最新发布的报告（PDF）中继续，报告于周二发布，显示瑞士制药公司在去年获得第一名后，今年又出现了下滑。</p>
</div><p>PatientView surveyed a total of 518 patient groups representing dozens of rare diseases, including hemophilia and other bleeding disorders, cystic fibrosis, spinal muscular atrophy, pulmonary fibrosis and many more. Their responses detail their views of 32 pharmas and the industry at large in 2024, with corporate reputation defined as a combination of 10 factors that include patient-centricity, high-quality products and integrity, among others.</p>
<div class="lb-trans"><p>PatientView 对 518 个患者团体进行了调查，这些团体代表了包括血友病和其他出血性疾病、囊性纤维化、脊髓性肌萎缩、肺纤维化等在内的数十种罕见疾病。他们的反馈详细描述了他们对 32 家制药公司及整个行业在 2024 年的看法，企业声誉被定义为包括以患者为中心、高质量产品和诚信等在内的 10 个因素的综合。</p>
</div><p>This time around, Sobi took first place in overall corporate reputation as determined by the patient groups. That held true both among the groups rating the pharmas they’re merely familiar with and among those rating the companies they’ve actually worked with. In both cases, Roche took second place, while BioMarin took third in the familiarity ranking and UCB rounded out the top three in terms of companies the groups have firsthand experience working with.</p>
<div class="lb-trans"><p>这次，Sobi 在患者团体评定的整体企业声誉中位居第一。这一结果在对制药公司仅有了解的团体和对实际合作过的公司进行评定的团体中均成立。在这两种情况下，罗氏均位列第二，而 BioMarin 在熟悉度排名中位列第三，UCB 则在与团体有直接合作经验的公司中排名第三。</p>
</div><p>Sobi is a new addition to the pharmas included in the annual report; the rare disease-focused Swedish pharma’s medicines include the Sanofi-partnered Altuviiio for hemophilia A and the Apellis-partnered Empaveli for paroxysmal nocturnal hemoglobinuria and a pair of rare kidney diseases.</p>
<div class="lb-trans"><p>Sobi 是年度报告中新增的制药公司；这家专注于罕见疾病的瑞典制药公司的药物包括与赛诺菲合作的血友病 A 药物 Altuviiio，以及与 Apellis 合作的用于阵发性夜间血红蛋白尿症和一对罕见肾病的药物 Empaveli。</p>
</div><p>Roche did get a boost when the assessment was limited only to the 14 biggest pharmas in the set, which excluded Sobi from the lineup. In that case, Roche took first in the rankings by both familiarity and firsthand experience, followed by Sanofi and Boehringer Ingelheim in the former, and AstraZeneca and Boehringer in the latter.</p>
<div class="lb-trans"><p>当评估仅限于 14 家最大的制药公司时，罗氏获得了提升，这样的评估中不包括 Sobi。在这种情况下，罗氏在熟悉度和直接经验的排名中均位列第一，赛诺菲和勃林格殷格翰分别位列前两名，而阿斯利康和勃林格则在后者中紧随其后。</p>
</div><p>Roche swept all four versions of the rare disease groups’ rankings last year—in familiarity and firsthand experience, among Big Pharmas and the entire group—which marked its return to the top after Horizon Therapeutics had snagged the throne the year before.</p>
<div class="lb-trans"><p>去年，罗氏在罕见疾病团体的四个排名版本中均名列前茅——在熟悉度和直接经验、在大型制药公司和整个团体中——这标志着其在 Horizon Therapeutics 夺得王座后重返巅峰。</p>
</div><p>Among the companies making the biggest strides in the rankings year over year, per PatientView, were Boehringer, UCB, Merck &amp; Co. and Chiesi.</p>
<div class="lb-trans"><p>根据 PatientView 的数据显示，在年复一年排名中取得最大进步的公司包括勃林格、UCB、默克公司和奇诺制药。</p>
</div><p>Beyond ranking specific companies, the rare disease organizations were also asked about their views of the overall corporate reputation of the pharma industry. All together, 55% of the groups labeled the industry’s reputation as “good” or “excellent,” a slight dip from the 56% that said so in last year’s survey.</p>
<div class="lb-trans"><p>除了对具体公司的排名，罕见疾病组织还被询问了他们对制药行业整体企业声誉的看法。总共有 55% 的团体将该行业的声誉标记为 “良好” 或 “优秀”，相比去年调查的 56% 略有下降。</p>
</div><p>That tracks with PatientView’s other findings this year, including its survey of more than 2,500 patient groups across all indications, among whom pharma’s positive reputation share slipped from 57% to 56%.</p>
<div class="lb-trans"><p>这与 PatientView 今年的其他发现相符，包括对 2500 多个患者团体的调查，其中制药公司的正面声誉比例从 57% 下降至 56%。</p>
</div><p>Still, the rare disease patient groups surveyed have largely tracked improvements in the industry’s activities. All but one of their assessments of 14 specific industry activities have improved since 2020, the report shows, with pricing transparency the one area where they’ve seen the industry worsening.</p>
<div class="lb-trans"><p>尽管如此，被调查的罕见疾病患者团体在很大程度上跟踪了行业活动的改善。报告显示，自 2020 年以来，他们对 14 项具体行业活动的评估中，只有一项有所下降，即价格透明度。</p>
</div><p>The biggest improvements since 2020, meanwhile, showed up in funding transparency, integrity and offering products that benefit patients.</p>
<div class="lb-trans"><p>与此同时，自 2020 年以来，资金透明度、诚信和提供有益于患者的产品等方面的改善最为显著。</p>
</div>

Sobi 在罕见病患者声誉排名中超越了罗氏