<p>12 月 16 日（路透社）——美国卫生部长罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）周二将两种罕见的遗传疾病——杜氏肌营养不良症和变性白质营养不良症，加入了联邦新生儿筛查名单，以便进行早期治疗，卫生与公众服务部表示。</p>
<p>这一决定更新了推荐的统一筛查小组（RUSP），该小组指导各州的新生儿筛查项目，经过科学评审和公众意见征集过程。</p>
<p>早期发现杜氏肌营养不良症（DMD）和变性白质营养不良症（MLD）将使儿童能够在最有效的时间接受 FDA 批准的治疗，帮助减缓疾病进展并保持生活质量，卫生与公众服务部表示。</p>
<p>DMD 是一种罕见的遗传疾病，导致肌肉退化，而 MLD 则影响大脑和神经系统，导致运动和认知功能丧失以及早逝。</p>
<p>卫生与公众服务部表示，大多数 DMD 或 MLD 儿童在四或五岁时被诊断，此时已经发生了显著的肌肉损失或神经功能下降。</p>
<p>该机构表示，出生时筛查可以减少多年诊断延误、重复的专科就诊以及与罕见疾病相关的财务和情感压力。</p>

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<p>美国卫生部长罗伯特·F·肯尼迪 Jr. 已将杜氏肌营养不良症和变性白质营养不良症纳入联邦新生儿筛查名单。此次更新旨在促进早期治疗，减缓疾病进展并保持生活质量。早期检测使儿童能够在最有效的时机接受 FDA 批准的治疗，从而减少诊断延误和相关压力</p>

<p>Dec 16 (Reuters) - U.S. Health Secretary Robert F. Kennedy Jr. on Tuesday added two rare genetic disorders, Duchenne Muscular Dystrophy and Metachromatic Leukodystrophy, to the federal newborn screening list to enable early treatment, the Department of Health and Human Services said.</p>
<div class="lb-trans"><p>12 月 16 日（路透社）——美国卫生部长罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）周二将两种罕见的遗传疾病——杜氏肌营养不良症和变性白质营养不良症，加入了联邦新生儿筛查名单，以便进行早期治疗，卫生与公众服务部表示。</p>
</div><p>The decision updates the Recommended Uniform Screening Panel (RUSP), which guides state-level newborn screening programs, following a scientific review and public comment process.</p>
<div class="lb-trans"><p>这一决定更新了推荐的统一筛查小组（RUSP），该小组指导各州的新生儿筛查项目，经过科学评审和公众意见征集过程。</p>
</div><p>Early detection of Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and Metachromatic Leukodystrophy (MLD) will allow children to receive FDA-approved therapies at the most effective time, helping slow disease progression and preserve quality of life, the HHS said.</p>
<div class="lb-trans"><p>早期发现杜氏肌营养不良症（DMD）和变性白质营养不良症（MLD）将使儿童能够在最有效的时间接受 FDA 批准的治疗，帮助减缓疾病进展并保持生活质量，卫生与公众服务部表示。</p>
</div><p>DMD, a rare genetic disorder, causes muscle degeneration, while MLD affects the brain and nervous system, which leads to loss of motor and cognitive function and early death.</p>
<div class="lb-trans"><p>DMD 是一种罕见的遗传疾病，导致肌肉退化，而 MLD 则影响大脑和神经系统，导致运动和认知功能丧失以及早逝。</p>
</div><p>Most children with DMD or MLD are diagnosed at age four or five, when significant muscle loss or neurological decline has already occurred, the HHS said.</p>
<div class="lb-trans"><p>卫生与公众服务部表示，大多数 DMD 或 MLD 儿童在四或五岁时被诊断，此时已经发生了显著的肌肉损失或神经功能下降。</p>
</div><p>The agency said that screening at birth could reduce years-long diagnostic delays, repeated specialist visits, and the financial and emotional strain often associated with rare diseases.</p>
<div class="lb-trans"><p>该机构表示，出生时筛查可以减少多年诊断延误、重复的专科就诊以及与罕见疾病相关的财务和情感压力。</p>
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肯尼迪批准将两种罕见疾病纳入新生儿筛查项目