/PRNewswire/ -- Cure SMA 今天宣布，脊髓性肌萎缩症 (SMA) 社区所倡导的关键研究和立法优先事项已获得国会批准，并作为 2026 年综合拨款法案的一部分由总统签署成为法律。
“这些条款是生活在 SMA 中的个人和家庭的胜利，” Cure SMA 政策与倡导副总裁 Maynard Friesz 说。“通过扩大研究资金机会、支持罕见疾病创新和改善获取途径，国会采取了切实的步骤，直接改善我们 SMA 社区的生活。”
在美国有 10,000 名 SMA 患者，该疾病影响约每 15,000 次出生中的 1 次，联邦研究投资和政策行动可以为全国受 SMA 影响的个人和家庭带来实质性影响。在科学进步迅速改变 SMA 患者可能性的时候，这些新条款有助于消除可能延迟创新和限制治疗及护理获取的障碍。
法律的关键条款包括：
<ul>
<li>增加联邦研究 – SMA 现在成为美国国防部同行评审医学研究计划的优先研究主题，为全国研究人员开辟新的联邦资金机会。</li>
<li>延长罕见疾病创新计划 – FDA 的罕见儿科疾病优先审查凭证计划被延长，支持对包括 SMA 在内的罕见疾病疗法的持续投资。</li>
<li>改善专业护理的获取 – 加速儿童护理获取法案 帮助患有复杂医疗状况（包括 SMA）的个人在保持保护家庭和医疗补助计划的保障下，导航跨州护理。</li>
</ul>
Cure SMA 感谢来自全国各地的 SMA 社区倡导者，他们分享了自己的故事并倡导这些条款。
要了解更多关于 Cure SMA 及其代表 SMA 患者及其家庭的倡导信息，请访问 https://www.curesma.org/advocacy.
关于 Cure SMA
Cure SMA 的使命是推动 SMA 治疗和治愈的研究，并支持和赋权所有受 SMA 影响的人。
来源 Cure SMA
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Cure SMA 宣布，脊髓性肌萎缩症（SMA）的关键研究和立法优先事项已获得国会批准，并作为 2026 年综合拨款法案的一部分签署成为法律。该法律增加了联邦研究资金，延长了罕见儿科疾病优先审查凭证计划，并改善了 SMA 患者获得专业护理的机会。这些条款旨在改善美国 10,000 名 SMA 患者的生活，并支持治疗和护理的创新

, /PRNewswire/ -- Cure SMA today announced that key research and legislative priorities championed by the spinal muscular atrophy (SMA) community have been approved by Congress and signed into law by the President as part of the Consolidated Appropriations Act of 2026.
<div class="lb-trans">/PRNewswire/ -- Cure SMA 今天宣布，脊髓性肌萎缩症 (SMA) 社区所倡导的关键研究和立法优先事项已获得国会批准，并作为 2026 年综合拨款法案的一部分由总统签署成为法律。
</div>&#34;These provisions are a victory for individuals and families living with SMA,&#34; said Maynard Friesz, Vice President of Policy &amp; Advocacy at Cure SMA. &#34;By expanding research funding opportunities, supporting rare disease innovation, and improving access, Congress has taken meaningful steps that will directly improve lives across our SMA community.&#34;
<div class="lb-trans">“这些条款是生活在 SMA 中的个人和家庭的胜利，” Cure SMA 政策与倡导副总裁 Maynard Friesz 说。“通过扩大研究资金机会、支持罕见疾病创新和改善获取途径，国会采取了切实的步骤，直接改善我们 SMA 社区的生活。”
</div>With 10,000 individuals living with SMA in the U.S., and the disease affecting approximately 1 in every 15,000 births, federal research investment and policy action can deliver meaningful impact for individuals and families impacted by SMA nationwide. At a time when scientific advances are rapidly changing what is possible for people living with SMA, these new provisions help remove barriers that can delay innovation and limit access to treatment and care.
<div class="lb-trans">在美国有 10,000 名 SMA 患者，该疾病影响约每 15,000 次出生中的 1 次，联邦研究投资和政策行动可以为全国受 SMA 影响的个人和家庭带来实质性影响。在科学进步迅速改变 SMA 患者可能性的时候，这些新条款有助于消除可能延迟创新和限制治疗及护理获取的障碍。
</div>Key provisions of the law include:
<div class="lb-trans">法律的关键条款包括：
</div><ul>
<li>Increased Federal Research – SMA is now a priority research topic in the U.S. Department of Defense's Peer Reviewed Medical Research Program, opening new federal funding opportunities for researchers nationwide.</li>
<li>Extension of Rare Disease Innovation Program – The FDA's Rare Pediatric Disease Priority Review Voucher Program is extended, supporting continued investment in rare disease therapies, including SMA.</li>
<li>Improved Access to Specialized Care – The Accelerating Kids' Access to Care Act helps individuals with complex medical conditions, including SMA, navigate out-of-state care while maintaining safeguards to protect families and Medicaid programs.</li>
</ul>
<div class="lb-trans"><ul>
<li>增加联邦研究 – SMA 现在成为美国国防部同行评审医学研究计划的优先研究主题，为全国研究人员开辟新的联邦资金机会。</li>
<li>延长罕见疾病创新计划 – FDA 的罕见儿科疾病优先审查凭证计划被延长，支持对包括 SMA 在内的罕见疾病疗法的持续投资。</li>
<li>改善专业护理的获取 – 加速儿童护理获取法案 帮助患有复杂医疗状况（包括 SMA）的个人在保持保护家庭和医疗补助计划的保障下，导航跨州护理。</li>
</ul>
</div>Cure SMA thanks our SMA community advocates from across the country who shared their stories and championed these provisions.
<div class="lb-trans">Cure SMA 感谢来自全国各地的 SMA 社区倡导者，他们分享了自己的故事并倡导这些条款。
</div>To learn more about Cure SMA and its advocacy on behalf of individuals with SMA and their families, visit https://www.curesma.org/advocacy.
<div class="lb-trans">要了解更多关于 Cure SMA 及其代表 SMA 患者及其家庭的倡导信息，请访问 https://www.curesma.org/advocacy.
</div>About Cure SMA
<div class="lb-trans">关于 Cure SMA
</div>Cure SMA's mission is to drive research for treatments and a cure for SMA, and to support and empower everyone impacted by SMA today.
<div class="lb-trans">Cure SMA 的使命是推动 SMA 治疗和治愈的研究，并支持和赋权所有受 SMA 影响的人。
</div>SOURCE Cure SMA
<div class="lb-trans">来源 Cure SMA
</div><img src="https://imageproxy.pbkrs.com/https://rt.prnewswire.com/rt.gif/query-RGF0ZUlkPTIwMjYwMjAzJk5ld3NJdGVtSWQ9REM3ODE3NiZUcmFuc21pc3Npb25fSWQ9MjAyNjAyMDMxNzQ1UFJfTkVXU19VU1BSX19fX19EQzc4MTc2" alt="" original-src="https://rt.prnewswire.com/rt.gif?NewsItemId=DC78176&amp;Transmission_Id=202602031745PR_NEWS_USPR_____DC78176&amp;DateId=20260203"/>

联邦法律为患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的个人和家庭带来了希望，扩大了治疗途径和研究的机会