/PRNewswire/ -- 稀有藥物獲取行動項目（RAAP）今天發佈了關於處方藥可負擔性委員會（PDAB）的政策研究。RAAP 多年來一直明確表示，PDAB 並不是幫助罹患稀有疾病的患者降低處方藥費用的解決方案。這項研究，《解決獲取和可負擔性問題：PDAB 不是答案》，詳細説明了 PDAB 所造成的問題，並提供了改善稀有疾病關鍵藥物獲取和可負擔性的替代政策解決方案。(https://www.rareaccessactionproject.org/s/RAAP-PDABs-Arent-Solving-for-Access-and-Affordability-July-2025.pdf)
&#34;RAAP 很高興發佈我們關於 PDAB 的研究。雖然這些論點聽起來不錯，但理論與現實並不匹配，PDAB 的實施暴露出實現其崇高目標的困難，並引發了對意外後果的擔憂。快速立法通過創建 PDAB，整體上對州或其居民的意義可能微乎其微，因為醫療保健系統極其複雜，節省的成本可能難以實現。 例如，新罕布什爾州在 2020 年實施了 PDAB，並在 2025 年廢除了它，&#34; RAAP 執行董事 Michael Eging 説道。
事實將表明，PDAB 並不一定具備預見其行動的意外後果的能力，特別是對於稀有疾病患者、提供者、醫院、健康中心和社區藥房。這一點在 PDAB 向實施上限支付限制（UPL）邁進時尤為明顯。雖然 PDAB 的投資回報率總體上值得懷疑，但實施的挑戰相當大，患者的收益充其量是有限的——特別是當我們考慮 UPL 的使用時。
患者，特別是那些罹患稀有疾病的患者，需要改善獲取和可負擔性的政策，而不是讓他們面臨風險。推薦的行動：
<ul>
<li>暫停實施或擴展 PDAB，直到進行稀有疾病影響評估。</li>
<li>要求任何可負擔性審查包括稀有疾病專家和患者倡導者的直接意見。</li>
<li>將孤兒藥排除在定價管轄範圍之外。</li>
<li>強制要求 PDAB 建模的透明度，特別是用於稀有疾病判定的數據。</li>
</ul>
&#34;目前結構下的 PDAB 有可能以外觀換取獲取。它們提供了一種憤世嫉俗的機會主義政治解決方案，帶來了毀滅性的個人後果。任何善意的成本控制努力都不應以人命為代價，或消除對稀有疾病治療創新的激勵，&#34; Eging 總結道。
RAAP, 稀有藥物獲取行動項目 是一個由生命科學和患者利益相關者組成的聯盟，探索創造性的政策解決方案，以解決獲取和覆蓋中的結構性問題。我們的優先事項是確保稀有疾病患者能夠獲得他們所需的護理和治療。RAAP 是一個註冊的 501 c4 非營利組織。
來源：稀有藥物獲取行動項目（RAAP）
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稀有藥物獲取行動項目（RAAP）發佈了一項政策研究，批評處方藥可負擔性委員會（PDAB），指出它們並未有效降低稀有疾病患者的處方藥費用。該研究強調了 PDAB 面臨的挑戰及其意外後果，特別是在上限支付（UPLs）方面。RAAP 建議在進行稀有疾病影響評估之前暫停 PDAB 的實施，確保專家的意見，排除孤兒藥物的定價，並要求 PDAB 模型的透明度。RAAP 強調，成本控制措施不應妨礙患者的獲取或稀有疾病治療的創新

, /PRNewswire/ -- The Rare Access Action Project (RAAP), today released its policy study on Prescription Drug Affordability Boards (PDAB). RAAP has been clear for years that PDABs are not the solution to helping patients living with a rare disease lower the cost of prescription drugs. This study, &#34;Solving for Access and Affordability: PDABs are Not the Answer,&#34; details the problems PDABs create and offers alternative policy solutions to improve access and affordability for critical rare disease drugs. (https://www.rareaccessactionproject.org/s/RAAP-PDABs-Arent-Solving-for-Access-and-Affordability-July-2025.pdf)
<div class="lb-trans">/PRNewswire/ -- 稀有藥物獲取行動項目（RAAP）今天發佈了關於處方藥可負擔性委員會（PDAB）的政策研究。RAAP 多年來一直明確表示，PDAB 並不是幫助罹患稀有疾病的患者降低處方藥費用的解決方案。這項研究，《解決獲取和可負擔性問題：PDAB 不是答案》，詳細説明了 PDAB 所造成的問題，並提供了改善稀有疾病關鍵藥物獲取和可負擔性的替代政策解決方案。(https://www.rareaccessactionproject.org/s/RAAP-PDABs-Arent-Solving-for-Access-and-Affordability-July-2025.pdf)
</div>&#34;RAAP is excited to release our study on PDABs. While the talking points sound good, theory has not matched reality and the implementation of PDABs has revealed difficulties in achieving its lofty goals and has led to concerns about unintended consequences. A quick legislative win creating a PDAB can, overall, mean little to the state or its residents because the healthcare system is incredibly complex, and savings may prove illusive. New Hampshire, for example, enacted a PDAB in 2020 and repealed it in 2025,&#34; said Michael Eging, Executive Director of RAAP.
<div class="lb-trans">&#34;RAAP 很高興發佈我們關於 PDAB 的研究。雖然這些論點聽起來不錯，但理論與現實並不匹配，PDAB 的實施暴露出實現其崇高目標的困難，並引發了對意外後果的擔憂。快速立法通過創建 PDAB，整體上對州或其居民的意義可能微乎其微，因為醫療保健系統極其複雜，節省的成本可能難以實現。 例如，新罕布什爾州在 2020 年實施了 PDAB，並在 2025 年廢除了它，&#34; RAAP 執行董事 Michael Eging 説道。
</div>Facts will show, PDABs are not necessarily equipped to foresee the unintended consequences of their actions, particularly for patients with rare diseases, providers, hospitals, health centers and community pharmacies. Nowhere is this more apparent than with the PDABs that are moving towards implementation of Upper Payment Limits (UPLs). While the return on investment for PDABs is questionable overall, the challenges of implementation are considerable and the pay-off for patients is limited at best – particularly as we consider the use of UPLs.
<div class="lb-trans">事實將表明，PDAB 並不一定具備預見其行動的意外後果的能力，特別是對於稀有疾病患者、提供者、醫院、健康中心和社區藥房。這一點在 PDAB 向實施上限支付限制（UPL）邁進時尤為明顯。雖然 PDAB 的投資回報率總體上值得懷疑，但實施的挑戰相當大，患者的收益充其量是有限的——特別是當我們考慮 UPL 的使用時。
</div>Patients, particularly those with rare diseases, need policies that improve access and affordability, not put them at risk. Recommended actions:
<div class="lb-trans">患者，特別是那些罹患稀有疾病的患者，需要改善獲取和可負擔性的政策，而不是讓他們面臨風險。推薦的行動：
</div><ul>
<li>Pause implementation or expansion of PDABs until rare disease impact assessments are conducted.</li>
<li>Require that any affordability review includes direct input from rare disease experts and patient advocates.</li>
<li>Exclude orphan drugs from price-setting jurisdiction.</li>
<li>Mandate transparency in PDAB modeling, especially the data used in rare disease determinations.</li>
</ul>
<div class="lb-trans"><ul>
<li>暫停實施或擴展 PDAB，直到進行稀有疾病影響評估。</li>
<li>要求任何可負擔性審查包括稀有疾病專家和患者倡導者的直接意見。</li>
<li>將孤兒藥排除在定價管轄範圍之外。</li>
<li>強制要求 PDAB 建模的透明度，特別是用於稀有疾病判定的數據。</li>
</ul>
</div>&#34;PDABs, as currently structured, risk trading access for appearance. They offer a cynically opportunistic political solution with devastating personal consequences. Any well-meaning effort to control costs must not come at the price of human lives or eliminate incentives for innovation in rare disease treatment,&#34; concluded Eging.
<div class="lb-trans">&#34;目前結構下的 PDAB 有可能以外觀換取獲取。它們提供了一種憤世嫉俗的機會主義政治解決方案，帶來了毀滅性的個人後果。任何善意的成本控制努力都不應以人命為代價，或消除對稀有疾病治療創新的激勵，&#34; Eging 總結道。
</div>RAAP, the Rare Access Action Project , is a coalition of life sciences and patient stakeholders that explore creative policy solutions to address structural issues in access and coverage. Our priority is to help ensure rare disease patients have access to the care and treatments they need. RAAP is a registered 501 c4 non-profit organization.
<div class="lb-trans">RAAP, 稀有藥物獲取行動項目 是一個由生命科學和患者利益相關者組成的聯盟，探索創造性的政策解決方案，以解決獲取和覆蓋中的結構性問題。我們的優先事項是確保稀有疾病患者能夠獲得他們所需的護理和治療。RAAP 是一個註冊的 501 c4 非營利組織。
</div>SOURCE Rare Access Action Project (RAAP)
<div class="lb-trans">來源：稀有藥物獲取行動項目（RAAP）
</div><img src="https://imageproxy.pbkrs.com/https://rt.prnewswire.com/rt.gif/query-RGF0ZUlkPTIwMjUwODA2Jk5ld3NJdGVtSWQ9UEg0NTc2OSZUcmFuc21pc3Npb25fSWQ9MjAyNTA4MDYxMzQ1UFJfTkVXU19VU1BSX19fX19QSDQ1NzY5" alt="" original-src="https://rt.prnewswire.com/rt.gif?NewsItemId=PH45769&amp;Transmission_Id=202508061345PR_NEWS_USPR_____PH45769&amp;DateId=20250806"/>

RAAP 政策研究發佈解決訪問和可負擔性問題：PDABs 並非解決之道