<p>近年來，羅氏在罕見疾病患者團體對製藥公司企業聲譽的年度排名中，頻繁在第一和第二位之間波動。</p>
<p>這種波動在 PatientView 最新發布的報告（PDF）中繼續，報告於週二發佈，顯示瑞士製藥公司在去年獲得第一名後，今年又出現了下滑。</p>
<p>PatientView 對 518 個患者團體進行了調查，這些團體代表了包括血友病和其他出血性疾病、囊性纖維化、脊髓性肌萎縮、肺纖維化等在內的數十種罕見疾病。他們的反饋詳細描述了他們對 32 家制藥公司及整個行業在 2024 年的看法，企業聲譽被定義為包括以患者為中心、高質量產品和誠信等在內的 10 個因素的綜合。</p>
<p>這次，Sobi 在患者團體評定的整體企業聲譽中位居第一。這一結果在對製藥公司僅有了解的團體和對實際合作過的公司進行評定的團體中均成立。在這兩種情況下，羅氏均位列第二，而 BioMarin 在熟悉度排名中位列第三，UCB 則在與團體有直接合作經驗的公司中排名第三。</p>
<p>Sobi 是年度報告中新增的製藥公司；這家專注於罕見疾病的瑞典制藥公司的藥物包括與賽諾菲合作的血友病 A 藥物 Altuviiio，以及與 Apellis 合作的用於陣發性夜間血紅蛋白尿症和一對罕見腎病的藥物 Empaveli。</p>
<p>當評估僅限於 14 家最大的製藥公司時，羅氏獲得了提升，這樣的評估中不包括 Sobi。在這種情況下，羅氏在熟悉度和直接經驗的排名中均位列第一，賽諾菲和勃林格殷格翰分別位列前兩名，而阿斯利康和勃林格則在後者中緊隨其後。</p>
<p>去年，羅氏在罕見疾病團體的四個排名版本中均名列前茅——在熟悉度和直接經驗、在大型製藥公司和整個團體中——這標誌着其在 Horizon Therapeutics 奪得王座後重返巔峯。</p>
<p>根據 PatientView 的數據顯示，在年復一年排名中取得最大進步的公司包括勃林格、UCB、默克公司和奇諾製藥。</p>
<p>除了對具體公司的排名，罕見疾病組織還被詢問了他們對製藥行業整體企業聲譽的看法。總共有 55% 的團體將該行業的聲譽標記為 “良好” 或 “優秀”，相比去年調查的 56% 略有下降。</p>
<p>這與 PatientView 今年的其他發現相符，包括對 2500 多個患者團體的調查，其中製藥公司的正面聲譽比例從 57% 下降至 56%。</p>
<p>儘管如此，被調查的罕見疾病患者團體在很大程度上跟蹤了行業活動的改善。報告顯示，自 2020 年以來，他們對 14 項具體行業活動的評估中，只有一項有所下降，即價格透明度。</p>
<p>與此同時，自 2020 年以來，資金透明度、誠信和提供有益於患者的產品等方面的改善最為顯著。</p>

羅氏(ADR)

<p>Sobi 在最新的 PatientView 報告中超越了羅氏，在罕見疾病患者羣體中獲得了企業聲譽的第一名。此前排名第一的羅氏跌至第二位，而 BioMarin 排名第三。該報告對 518 個患者團體進行了調查，瞭解他們對 32 家制藥公司的看法，重點關注以患者為中心和產品質量等因素。儘管羅氏排名下降，但在僅考慮最大的製藥公司時，它重新奪回了第一的位置。總體而言，55% 的患者團體將製藥行業的聲譽評為 “良好” 或 “優秀”，較去年略有下降</p>

<p>In recent years, Roche has made a habit of oscillating between first and second place on rare disease patient groups’ annual ranking of drugmakers’ corporate reputations.</p>
<div class="lb-trans"><p>近年來，羅氏在罕見疾病患者團體對製藥公司企業聲譽的年度排名中，頻繁在第一和第二位之間波動。</p>
</div><p>The zigzag continues into PatientView’s latest iteration of the report (PDF), released Tuesday, showing that it’s another down year for the Swiss pharma after it nabbed the top spot in last year’s report.</p>
<div class="lb-trans"><p>這種波動在 PatientView 最新發布的報告（PDF）中繼續，報告於週二發佈，顯示瑞士製藥公司在去年獲得第一名後，今年又出現了下滑。</p>
</div><p>PatientView surveyed a total of 518 patient groups representing dozens of rare diseases, including hemophilia and other bleeding disorders, cystic fibrosis, spinal muscular atrophy, pulmonary fibrosis and many more. Their responses detail their views of 32 pharmas and the industry at large in 2024, with corporate reputation defined as a combination of 10 factors that include patient-centricity, high-quality products and integrity, among others.</p>
<div class="lb-trans"><p>PatientView 對 518 個患者團體進行了調查，這些團體代表了包括血友病和其他出血性疾病、囊性纖維化、脊髓性肌萎縮、肺纖維化等在內的數十種罕見疾病。他們的反饋詳細描述了他們對 32 家制藥公司及整個行業在 2024 年的看法，企業聲譽被定義為包括以患者為中心、高質量產品和誠信等在內的 10 個因素的綜合。</p>
</div><p>This time around, Sobi took first place in overall corporate reputation as determined by the patient groups. That held true both among the groups rating the pharmas they’re merely familiar with and among those rating the companies they’ve actually worked with. In both cases, Roche took second place, while BioMarin took third in the familiarity ranking and UCB rounded out the top three in terms of companies the groups have firsthand experience working with.</p>
<div class="lb-trans"><p>這次，Sobi 在患者團體評定的整體企業聲譽中位居第一。這一結果在對製藥公司僅有了解的團體和對實際合作過的公司進行評定的團體中均成立。在這兩種情況下，羅氏均位列第二，而 BioMarin 在熟悉度排名中位列第三，UCB 則在與團體有直接合作經驗的公司中排名第三。</p>
</div><p>Sobi is a new addition to the pharmas included in the annual report; the rare disease-focused Swedish pharma’s medicines include the Sanofi-partnered Altuviiio for hemophilia A and the Apellis-partnered Empaveli for paroxysmal nocturnal hemoglobinuria and a pair of rare kidney diseases.</p>
<div class="lb-trans"><p>Sobi 是年度報告中新增的製藥公司；這家專注於罕見疾病的瑞典制藥公司的藥物包括與賽諾菲合作的血友病 A 藥物 Altuviiio，以及與 Apellis 合作的用於陣發性夜間血紅蛋白尿症和一對罕見腎病的藥物 Empaveli。</p>
</div><p>Roche did get a boost when the assessment was limited only to the 14 biggest pharmas in the set, which excluded Sobi from the lineup. In that case, Roche took first in the rankings by both familiarity and firsthand experience, followed by Sanofi and Boehringer Ingelheim in the former, and AstraZeneca and Boehringer in the latter.</p>
<div class="lb-trans"><p>當評估僅限於 14 家最大的製藥公司時，羅氏獲得了提升，這樣的評估中不包括 Sobi。在這種情況下，羅氏在熟悉度和直接經驗的排名中均位列第一，賽諾菲和勃林格殷格翰分別位列前兩名，而阿斯利康和勃林格則在後者中緊隨其後。</p>
</div><p>Roche swept all four versions of the rare disease groups’ rankings last year—in familiarity and firsthand experience, among Big Pharmas and the entire group—which marked its return to the top after Horizon Therapeutics had snagged the throne the year before.</p>
<div class="lb-trans"><p>去年，羅氏在罕見疾病團體的四個排名版本中均名列前茅——在熟悉度和直接經驗、在大型製藥公司和整個團體中——這標誌着其在 Horizon Therapeutics 奪得王座後重返巔峯。</p>
</div><p>Among the companies making the biggest strides in the rankings year over year, per PatientView, were Boehringer, UCB, Merck &amp; Co. and Chiesi.</p>
<div class="lb-trans"><p>根據 PatientView 的數據顯示，在年復一年排名中取得最大進步的公司包括勃林格、UCB、默克公司和奇諾製藥。</p>
</div><p>Beyond ranking specific companies, the rare disease organizations were also asked about their views of the overall corporate reputation of the pharma industry. All together, 55% of the groups labeled the industry’s reputation as “good” or “excellent,” a slight dip from the 56% that said so in last year’s survey.</p>
<div class="lb-trans"><p>除了對具體公司的排名，罕見疾病組織還被詢問了他們對製藥行業整體企業聲譽的看法。總共有 55% 的團體將該行業的聲譽標記為 “良好” 或 “優秀”，相比去年調查的 56% 略有下降。</p>
</div><p>That tracks with PatientView’s other findings this year, including its survey of more than 2,500 patient groups across all indications, among whom pharma’s positive reputation share slipped from 57% to 56%.</p>
<div class="lb-trans"><p>這與 PatientView 今年的其他發現相符，包括對 2500 多個患者團體的調查，其中製藥公司的正面聲譽比例從 57% 下降至 56%。</p>
</div><p>Still, the rare disease patient groups surveyed have largely tracked improvements in the industry’s activities. All but one of their assessments of 14 specific industry activities have improved since 2020, the report shows, with pricing transparency the one area where they’ve seen the industry worsening.</p>
<div class="lb-trans"><p>儘管如此，被調查的罕見疾病患者團體在很大程度上跟蹤了行業活動的改善。報告顯示，自 2020 年以來，他們對 14 項具體行業活動的評估中，只有一項有所下降，即價格透明度。</p>
</div><p>The biggest improvements since 2020, meanwhile, showed up in funding transparency, integrity and offering products that benefit patients.</p>
<div class="lb-trans"><p>與此同時，自 2020 年以來，資金透明度、誠信和提供有益於患者的產品等方面的改善最為顯著。</p>
</div>

Sobi 在罕見病患者聲譽排名中超越了羅氏