<p>12 月 16 日（路透社）——美國衞生部長羅伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）週二將兩種罕見的遺傳疾病——杜氏肌營養不良症和變性白質營養不良症，加入了聯邦新生兒篩查名單，以便進行早期治療，衞生與公眾服務部表示。</p>
<p>這一決定更新了推薦的統一篩查小組（RUSP），該小組指導各州的新生兒篩查項目，經過科學評審和公眾意見徵集過程。</p>
<p>早期發現杜氏肌營養不良症（DMD）和變性白質營養不良症（MLD）將使兒童能夠在最有效的時間接受 FDA 批准的治療，幫助減緩疾病進展並保持生活質量，衞生與公眾服務部表示。</p>
<p>DMD 是一種罕見的遺傳疾病，導致肌肉退化，而 MLD 則影響大腦和神經系統，導致運動和認知功能喪失以及早逝。</p>
<p>衞生與公眾服務部表示，大多數 DMD 或 MLD 兒童在四或五歲時被診斷，此時已經發生了顯著的肌肉損失或神經功能下降。</p>
<p>該機構表示，出生時篩查可以減少多年診斷延誤、重複的專科就診以及與罕見疾病相關的財務和情感壓力。</p>

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<p>美國衞生部長羅伯特·F·肯尼迪 Jr. 已將杜氏肌營養不良症和變性白質營養不良症納入聯邦新生兒篩查名單。此次更新旨在促進早期治療，減緩疾病進展並保持生活質量。早期檢測使兒童能夠在最有效的時機接受 FDA 批准的治療，從而減少診斷延誤和相關壓力</p>

<p>Dec 16 (Reuters) - U.S. Health Secretary Robert F. Kennedy Jr. on Tuesday added two rare genetic disorders, Duchenne Muscular Dystrophy and Metachromatic Leukodystrophy, to the federal newborn screening list to enable early treatment, the Department of Health and Human Services said.</p>
<div class="lb-trans"><p>12 月 16 日（路透社）——美國衞生部長羅伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）週二將兩種罕見的遺傳疾病——杜氏肌營養不良症和變性白質營養不良症，加入了聯邦新生兒篩查名單，以便進行早期治療，衞生與公眾服務部表示。</p>
</div><p>The decision updates the Recommended Uniform Screening Panel (RUSP), which guides state-level newborn screening programs, following a scientific review and public comment process.</p>
<div class="lb-trans"><p>這一決定更新了推薦的統一篩查小組（RUSP），該小組指導各州的新生兒篩查項目，經過科學評審和公眾意見徵集過程。</p>
</div><p>Early detection of Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and Metachromatic Leukodystrophy (MLD) will allow children to receive FDA-approved therapies at the most effective time, helping slow disease progression and preserve quality of life, the HHS said.</p>
<div class="lb-trans"><p>早期發現杜氏肌營養不良症（DMD）和變性白質營養不良症（MLD）將使兒童能夠在最有效的時間接受 FDA 批准的治療，幫助減緩疾病進展並保持生活質量，衞生與公眾服務部表示。</p>
</div><p>DMD, a rare genetic disorder, causes muscle degeneration, while MLD affects the brain and nervous system, which leads to loss of motor and cognitive function and early death.</p>
<div class="lb-trans"><p>DMD 是一種罕見的遺傳疾病，導致肌肉退化，而 MLD 則影響大腦和神經系統，導致運動和認知功能喪失以及早逝。</p>
</div><p>Most children with DMD or MLD are diagnosed at age four or five, when significant muscle loss or neurological decline has already occurred, the HHS said.</p>
<div class="lb-trans"><p>衞生與公眾服務部表示，大多數 DMD 或 MLD 兒童在四或五歲時被診斷，此時已經發生了顯著的肌肉損失或神經功能下降。</p>
</div><p>The agency said that screening at birth could reduce years-long diagnostic delays, repeated specialist visits, and the financial and emotional strain often associated with rare diseases.</p>
<div class="lb-trans"><p>該機構表示，出生時篩查可以減少多年診斷延誤、重複的專科就診以及與罕見疾病相關的財務和情感壓力。</p>
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肯尼迪批准將兩種罕見疾病納入新生兒篩查項目