/PRNewswire/ -- Cure SMA 今天宣佈，脊髓性肌萎縮症 (SMA) 社區所倡導的關鍵研究和立法優先事項已獲得國會批准，並作為 2026 年綜合撥款法案的一部分由總統簽署成為法律。
“這些條款是生活在 SMA 中的個人和家庭的勝利，” Cure SMA 政策與倡導副總裁 Maynard Friesz 説。“通過擴大研究資金機會、支持罕見疾病創新和改善獲取途徑，國會採取了切實的步驟，直接改善我們 SMA 社區的生活。”
在美國有 10,000 名 SMA 患者，該疾病影響約每 15,000 次出生中的 1 次，聯邦研究投資和政策行動可以為全國受 SMA 影響的個人和家庭帶來實質性影響。在科學進步迅速改變 SMA 患者可能性的時候，這些新條款有助於消除可能延遲創新和限制治療及護理獲取的障礙。
法律的關鍵條款包括：
<ul>
<li>增加聯邦研究 – SMA 現在成為美國國防部同行評審醫學研究計劃的優先研究主題，為全國研究人員開闢新的聯邦資金機會。</li>
<li>延長罕見疾病創新計劃 – FDA 的罕見兒科疾病優先審查憑證計劃被延長，支持對包括 SMA 在內的罕見疾病療法的持續投資。</li>
<li>改善專業護理的獲取 – 加速兒童護理獲取法案 幫助患有複雜醫療狀況（包括 SMA）的個人在保持保護家庭和醫療補助計劃的保障下，導航跨州護理。</li>
</ul>
Cure SMA 感謝來自全國各地的 SMA 社區倡導者，他們分享了自己的故事並倡導這些條款。
要了解更多關於 Cure SMA 及其代表 SMA 患者及其家庭的倡導信息，請訪問 https://www.curesma.org/advocacy.
關於 Cure SMA
Cure SMA 的使命是推動 SMA 治療和治癒的研究，並支持和賦權所有受 SMA 影響的人。
來源 Cure SMA
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Cure SMA 宣佈，脊髓性肌萎縮症（SMA）的關鍵研究和立法優先事項已獲得國會批准，並作為 2026 年綜合撥款法案的一部分簽署成為法律。該法律增加了聯邦研究資金，延長了罕見兒科疾病優先審查憑證計劃，並改善了 SMA 患者獲得專業護理的機會。這些條款旨在改善美國 10,000 名 SMA 患者的生活，並支持治療和護理的創新

, /PRNewswire/ -- Cure SMA today announced that key research and legislative priorities championed by the spinal muscular atrophy (SMA) community have been approved by Congress and signed into law by the President as part of the Consolidated Appropriations Act of 2026.
<div class="lb-trans">/PRNewswire/ -- Cure SMA 今天宣佈，脊髓性肌萎縮症 (SMA) 社區所倡導的關鍵研究和立法優先事項已獲得國會批准，並作為 2026 年綜合撥款法案的一部分由總統簽署成為法律。
</div>&#34;These provisions are a victory for individuals and families living with SMA,&#34; said Maynard Friesz, Vice President of Policy &amp; Advocacy at Cure SMA. &#34;By expanding research funding opportunities, supporting rare disease innovation, and improving access, Congress has taken meaningful steps that will directly improve lives across our SMA community.&#34;
<div class="lb-trans">“這些條款是生活在 SMA 中的個人和家庭的勝利，” Cure SMA 政策與倡導副總裁 Maynard Friesz 説。“通過擴大研究資金機會、支持罕見疾病創新和改善獲取途徑，國會採取了切實的步驟，直接改善我們 SMA 社區的生活。”
</div>With 10,000 individuals living with SMA in the U.S., and the disease affecting approximately 1 in every 15,000 births, federal research investment and policy action can deliver meaningful impact for individuals and families impacted by SMA nationwide. At a time when scientific advances are rapidly changing what is possible for people living with SMA, these new provisions help remove barriers that can delay innovation and limit access to treatment and care.
<div class="lb-trans">在美國有 10,000 名 SMA 患者，該疾病影響約每 15,000 次出生中的 1 次，聯邦研究投資和政策行動可以為全國受 SMA 影響的個人和家庭帶來實質性影響。在科學進步迅速改變 SMA 患者可能性的時候，這些新條款有助於消除可能延遲創新和限制治療及護理獲取的障礙。
</div>Key provisions of the law include:
<div class="lb-trans">法律的關鍵條款包括：
</div><ul>
<li>Increased Federal Research – SMA is now a priority research topic in the U.S. Department of Defense's Peer Reviewed Medical Research Program, opening new federal funding opportunities for researchers nationwide.</li>
<li>Extension of Rare Disease Innovation Program – The FDA's Rare Pediatric Disease Priority Review Voucher Program is extended, supporting continued investment in rare disease therapies, including SMA.</li>
<li>Improved Access to Specialized Care – The Accelerating Kids' Access to Care Act helps individuals with complex medical conditions, including SMA, navigate out-of-state care while maintaining safeguards to protect families and Medicaid programs.</li>
</ul>
<div class="lb-trans"><ul>
<li>增加聯邦研究 – SMA 現在成為美國國防部同行評審醫學研究計劃的優先研究主題，為全國研究人員開闢新的聯邦資金機會。</li>
<li>延長罕見疾病創新計劃 – FDA 的罕見兒科疾病優先審查憑證計劃被延長，支持對包括 SMA 在內的罕見疾病療法的持續投資。</li>
<li>改善專業護理的獲取 – 加速兒童護理獲取法案 幫助患有複雜醫療狀況（包括 SMA）的個人在保持保護家庭和醫療補助計劃的保障下，導航跨州護理。</li>
</ul>
</div>Cure SMA thanks our SMA community advocates from across the country who shared their stories and championed these provisions.
<div class="lb-trans">Cure SMA 感謝來自全國各地的 SMA 社區倡導者，他們分享了自己的故事並倡導這些條款。
</div>To learn more about Cure SMA and its advocacy on behalf of individuals with SMA and their families, visit https://www.curesma.org/advocacy.
<div class="lb-trans">要了解更多關於 Cure SMA 及其代表 SMA 患者及其家庭的倡導信息，請訪問 https://www.curesma.org/advocacy.
</div>About Cure SMA
<div class="lb-trans">關於 Cure SMA
</div>Cure SMA's mission is to drive research for treatments and a cure for SMA, and to support and empower everyone impacted by SMA today.
<div class="lb-trans">Cure SMA 的使命是推動 SMA 治療和治癒的研究，並支持和賦權所有受 SMA 影響的人。
</div>SOURCE Cure SMA
<div class="lb-trans">來源 Cure SMA
</div><img src="https://imageproxy.pbkrs.com/https://rt.prnewswire.com/rt.gif/query-RGF0ZUlkPTIwMjYwMjAzJk5ld3NJdGVtSWQ9REM3ODE3NiZUcmFuc21pc3Npb25fSWQ9MjAyNjAyMDMxNzQ1UFJfTkVXU19VU1BSX19fX19EQzc4MTc2" alt="" original-src="https://rt.prnewswire.com/rt.gif?NewsItemId=DC78176&amp;Transmission_Id=202602031745PR_NEWS_USPR_____DC78176&amp;DateId=20260203"/>

聯邦法律為患有脊髓性肌萎縮症（SMA）的個人和家庭帶來了希望，擴大了治療途徑和研究的機會